Die SVP anerkennt Handlungsbedarf im Bereich Forschung am Menschen und begrüsst die vorgeschlagenen Änderungen weitgehend. Es wird jedoch bemängelt, dass die betroffenen Personen nicht jederzeit das Recht erhalten zu erfahren, wofür ihre Daten gebraucht werden, sondern erst nach erfolgreichem Abschluss der Forschung.
Wir begrüssen ausdrücklich, dass die Laienverständlichkeit verbessert werden soll. Die Sprache der Medizin und Behörden sind sehr fachspezifisch und sind für fachfremde Personen nur schwer verständlich. Es ist daher dringend notwendig, die Sprache für die betroffenen Personen dahingehend zu vereinfachen, dass diese klar verstehen können, wozu sie zustimmen und was die möglichen Konsequenzen für sie sein können.
Die Digitalisierung der Verwaltung ist notwendig. Dementsprechend unterstützen wir die vorgeschlagenen Lockerungen, welche eine elektronische Einwilligung ermöglichen sollen. Die Zukunft ist papierlos und daher sind Schritte zur Reduktion der bürokratischen Papierberge dringend notwendig. Wir fordern aber gleichzeitig, dass die betroffenen Personen entscheiden können, ob sie eine elektronische Einwilligung geben wollen oder ob sie eine manuelle Einwilligung auf Papier unterschreiben wollen.
Die Forschung wird immer internationaler. Wir unterstützen die Annäherung an die Verordnungen der EU – dadurch können gemeinsame, länderübergreifende Forschungsprojekte leichter verwirklicht werden. Gleichzeitig werden wir aber die Umsetzung dieser Annäherung kritisch verfolgen und keine Abstriche dulden, welche die Datensicherheit, die persönlichen Rechte oder die Handlungsfreiheit der betroffenen Personen einschränken. Die vorgeschlagene Annäherung in den Bereichen Fristen, Dokumentations-, Melde- und Berichterstattungspflichten und die Veröffentlichung von Ergebnissen unterstützen wir in der vorgeschlagenen Form.
Der Generalkonsent, also die Tatsache, dass eine Einwilligung dazu führt, dass persönliche Daten für alle Arten von Forschung gebraucht werden können und nicht nur forschungsprojektbezogen sind, lehnt die SVP ab. Dementsprechend unterstützen wir die vorgeschlagenen Verschärfungen zum Schutz der Persönlichkeit der teilnehmenden Personen. Ein einfacher Hinweis auf das Recht auf Widerruf nach spätestens zwei Jahren sehen wir nur dann als ausreichend an, wenn die Teilnehmer bewusst zwischen einem Generalkonsent und einem anderen Modell wählen können. Wir fordern daher die Möglichkeit, dass Personen wählen können, ob sie einen Generalkonsent geben wollen, oder ihre Daten nur für ein spezifisches Projekt gebraucht werden dürfen und danach nicht mehr. Mit dieser Möglichkeit könnte sich auch die Zahl von Personen, welche sich an Forschungsprojekten beteiligen, erhöhen.
Für die SVP stellt sich die Frage, ob eine Erweiterung der Ethikkommissionen, die bereits acht Personen umfassen, nicht zu einer Überdehnung dieser Gremien führt. Es besteht zudem die Gefahr, dass ständig wachsende Ethikkommissionen ihre Befugnisse ebenfalls ausdehnen und dadurch verstärkt Einfluss auf die Auslegung von ethischen und moralischen Fragen nimmt und damit politische bzw. demokratische Entscheidungsprozesse unterlaufen.
